16岁少女记录4年绝症日常成“抗癌网红”;如今,她宣布自己生命即将终结…

【新西兰生活网】16岁的时光,是清新又绚烂的,但对西班牙女孩埃琳娜·韦尔瓦(Elena Huelva)来说,那是噩梦的开始。

不记得从哪一天起,埃琳娜感到自己的右腿隐隐作痛。
刚开始是酸痛,后来是阵痛,到最后她连路都难走。

家里人带着她看了很多医生,医生们说这是普通的坐骨神经痛,没什么大不了。

埃琳娜按照医生给的办法治疗,却没有效果。

过了几个月,一个资历颇深的骨科医生告诉她:“这大概率是坐骨神经痛,但最好做下核磁共振,拍个片子看看。”

拍就拍呗,16岁的女孩能得什么大病?

然而,当结果出来后,所有人都愣住了……
埃琳娜患上了罕见的尤文肉瘤。

尤文肉瘤是一种在骨骼或骨骼软组织中生长的癌性肿瘤,其患者大多数是10到20岁的青少年,男性略多,在白人和西班牙裔人群中更为常见。

它的症状和埃琳娜表现出来的差不多,患者会感到间接性疼痛,大腿和骨盆出现肿块,体温升高,骨头会轻易断掉。

根据美国癌症研究所的数据,每100万人中有一人患上尤文肉瘤。
这个概率相当小,但不幸刚好发生在埃琳娜的头上。

“16岁的时候,你不觉得自己出任何事。然而一天之后,生活就天翻地覆地改变了。”

“我从没想过自己会得重病,但当我看到那么多检测结果后,我似乎感到在很远地方,有声音在告诉我,‘那是可能的,这就是我的命运。’ ”

埃琳娜很快住院治疗。医生发现尤文肉瘤在向她的肺部转移,这意味着情况更加凶险,死亡率大大增高。

为了营造正常的生活,埃琳娜最初选择一边治病,一边上学。

然而,病情恶化得太过迅速,埃琳娜的体力跟不上。好几个月里,她昏昏沉沉地躺在病床上,家人紧握着她的手。

2019年底,有那么几次,埃琳娜觉得自己要死了。
她还没感受这个世界,更没机会留下什么,难道就要走了吗?

一瞬间,她想到用社交媒体记录自己的抗癌过程。

“我想要展示发生在我身上的事,我想让人们看到现实中的癌症患者。很多人帮助过我,我也想用这种方式帮助他人,给大家一些鼓舞人心的东西。”

第一个疗程快结束后,埃琳娜开始在Instagram上记录自己的抗癌之路。

照片里的她永远面带积极的笑容,躺在病床上做出坚强的手势。

光看她的笑容,不看旁边的文字,你很难想象她生了重病。

治疗的间隙里,埃琳娜像普通女孩一样四处旅行,甚至上街参加游行。她活力四射,简直像在肆意挥洒生命力。

癌症是什么?我必须享受生活!

2020年初,埃琳娜的病治愈了,她激动地在Ins上写道:“第一次住院时我就和爸妈说,我的信念会战胜病魔。显然,我胜利了!”

“今年我遭遇了太多身体上的伤痛,整个人也出现很多变化。但我也感受到前所未有的爱和友情,学到很多新知识。我一直很坚强,我为自己感到骄傲,我离旅途的终点越来越近了。”

埃琳娜相信信念能战胜疾病,可惜,疾病不由人的意志、愿望改变,它客观存在,折磨起人来毫不留情。

2020年9月,当埃琳娜以为自己可以重返学校时,厄运再次出现——尤文肉瘤复发了。

根据统计,有30%的尤文肉瘤患者会在治愈后的五年复发癌症。这个概率不算高,可埃琳娜偏偏是那部分少数人。

她再次住进医院,病情来得比以往更猛烈,很快她把头发剃光了。

化疗、吃药、在急诊室里进进出出,埃琳娜开始第二次抗癌。

这一次,埃琳娜的身体更加虚弱,但是她的Ins变得比以往更活跃。因为只有保持行动的积极性,才能有好的心态,治疗效果才会好。

“心态非常重要。如果你整天躺在病床上,什么都不做,情况只会变得更糟糕。” 埃琳娜说, “哪怕你身体糟糕到很难做事,稍微做一点点,都可以让自己感觉更好。”

埃琳娜成为西班牙最有名的抗癌网红,她坚持在Ins上记录点点滴滴,传播癌症知识。

她展现出一种强迫性的积极态度,或者说,正是努力保持这种态度,才不至于让她崩溃。

除了拍摄病床照外,埃琳娜还拍了很多时尚街拍。她到底是个爱美的女孩,哪怕患癌后也是如此。

除了没有头发外,她看上去和普通时尚红人差不多。一样青春靓丽,一样光芒四射。

包裹头部的独特造型,让埃琳娜有一种特别的美。

随着粉丝越来越多,媒体、时尚杂志和明星们都注意到她。
《Elle杂志》请她当过一期模特。

西班牙电视主持人莎拉·卡博内罗(Sara Carbonero)成为她的闺蜜。

埃琳娜受邀参加过《福布斯》线下活动。

她还为研究尤文肉瘤的医学机构筹款。

“你是战士,是公主,是英雄。你每一秒都在给我们上人生课,一起加油!!你的意志终将获胜。” 莎拉·卡博内罗写道,她也是癌症患者。

如果能就此痊愈,战胜病魔,那将迎来一个完美的故事。

可老天爷到底没有对埃琳娜仁慈,前两天,她在Ins上公布自己在接受临终关怀。

“事情进展得不顺利……医生们在我的气管里发现更多毛病,非常非常危险,因为你们知道,那是人呼吸的地方。我不需要说太多。” 埃琳娜用很沙哑的声音说。

“无论发生什么,我知道我的生命没有浪费,因为我奋斗过。我实现了自己想要的,也让人们见证了这一切。”

埃琳娜不认为自己输给了病魔,“有了身边所有爱我的人和我爱的人,我实际上已经赢了”。

她写下最后一段像是诀别的话语:
“说到底,人生就是和人一起生活,留下回忆。我得到了很多美好的回忆、美好的人和很多其他东西。感谢大家一直以来对我的爱。我爱你们。”

努力抗癌4年,如今不过20岁的埃琳娜,即将迎来故事的终点。

也许她还能扛一阵子,也许她很快就会死去。
但她这一生不是白白来过的。

数万人记得,曾经有一个光着脑袋、笑容灿烂的女孩,
走在巴塞罗那的街上,拥抱午后的阳光……

ref:

https://www.dailymail.co.uk/femail/article-11504539/Influencer-rare-cancer-bids-farewell-heartbreaking-video.html
https://www.dana-farber.org/for-patients-and-families/becoming-a-patient/international-patients/chinese/inspiration/%E4%BD%95%E4%B8%BA%E5%B0%A4%E6%96%87%E8%82%89%E7%98%A4-what-is-ewing-sarcoma/
https://www.instagram.com/elenahuelva02/?hl=en

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